Παιδικός καρκίνος: οι επιπτώσεις και η διαχείρισή του στο κοινωνικο-οικονομικό σύστημα

Abstract

Εισαγωγή: Ο καρκίνος που εμφανίζεται σε παιδιά & εφήβους ηλικίας 0-19 ετών χαρακτηρίζεται ως παιδικός καρκίνος. Από τη δεκαετία του 1960, οι παιδοογκολόγοι άρχισαν σταδιακά να οργανώνονται σε ομάδες και να δημιουργούν πρωτόκολλα θεραπειών με αποτέλεσμα τα ποσοστά επιβίωσης από 30% το 1960 να φτάσουν σήμερα το 80% στις ανεπτυγμένες χώρες. Ο αυξανόμενος αριθμός των επιζώντων, έχει τραβήξει την προσοχή των επιστημόνων αναφορικά με το φάσμα των παρενεργειών που αντιμετωπίζουν στη μετέπειτα ζωή τους, οι οποίες φαίνεται να επιφέρουν αρνητικές συνέπειες σε όλα τα επίπεδα, κοινωνικά, οικονομικά, ψυχολογικά. Σκοπός: Στην παρούσα εργασία μελετάται η διερεύνηση των επιπτώσεων του παιδικού καρκίνου και η διαχείρισή του από το κοινωνικο-οικονομκό σύστημα της χώρας. Υλικά & μέθοδος: Για το πρώτο μέρος της εργασίας, έγινε βιβλιογραφική ανασκόπηση μέσω του διαδικτύου σε επιστημονικά άρθρα και βιβλία. Στο δεύτερο μέρος, αναλύεται μία ποσοτική έρευνα σε δείγμα 120 φροντιστών που υπήρξαν μέλη οικογενειών παιδιών με καρκίνο. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με τη χρήση ερωτηματολογίων μέσω της εφαρμογής Google Forms, ενώ η μέθοδος που χρησιμοποιήθηκε ήταν η δειγματοληψία χιονοστιβάδας. Τα ερευνητικά εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν ήταν το BCOS (Bakas Caregiving Outcomes Scale) και το OCBS (Oberst Caregiving Burden Scale). Αποτελέσματα: Η καταγραφή και ανάλυση των δεδομένων απέδειξε ότι οι παράμετροι που επηρεάστηκαν αρνητικά στις ζωές των φροντιστών, ήταν κυρίως η οικονομική ευμάρεια, ο περιορισμένος ελεύθερος χρόνος για κοινωνικές δραστηριότητες με φίλους, καθώς και προβλήματα στην σωματική και συναισθηματική τους κατάσταση. Αναφορικά με τα καθήκοντα φροντίδας που έχουν αναλάβει να φέρουν εις πέρας, ούτως ώστε να παρέχουν ποιοτικές υπηρεσίες προς τους μικρούς ασθενείς, τα θεωρούν πως είναι από «Λίγο» έως «Μέτρια» χρονοβόρα, ενώ ως προς το βαθμό δυσκολίας στην εκτέλεση τους, οι απόψεις διίστανται. Παρόλα αυτά, υπάρχουν και θετικές πτυχές στην φροντίδα των μικρών ασθενών, οι οποίες είναι συνυφασμένες κυρίως με ψυχοσυναισθηματικούς παράγοντες. Συμπεράσματα: Αρχικά, οι γονείς, ως φροντιστές ενός παιδιού με καρκίνο, βρίσκονται αντιμέτωποι καθημερινά με πολλές δυσκολίες. Θεωρείται συνεπώς κρίσιμη η παροχή βοήθειας από την επιστημονική κοινότητα, ενώ παράλληλα, η αξιολόγηση των ψυχοκοινωνικών αναγκών τους, θα πρέπει να έχει άμεση προτεραιότητα στον σχεδιασμό μελλοντικών παρεμβάσεων αναφορικά με τη διαδικασία θεραπείας της νόσου. Ουσιαστικά προκύπτει μια ανάγκη ολόπλευρης στήριξης του ασθενή και της οικογένειας, καθώς επηρεάζεται κατά κάποιο τρόπο ευρέως το κοινωνικό σύνολο.