| dc.description.abstract | Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μία δια βίου νευροαναπτυξιακή διαταραχή η οποία επηρεάζει την κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία του ατόμου και συνοδεύεται από την παρουσία περιορισμένων ενδιαφερόντων και επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών (APA, 2013). Η λήψη μιας διάγνωσης ΔΑΦ έχει σημαντικές συνέπειες για το άτομο που έχει λάβει αυτή τη διάγνωση καθώς και για τα μέλη της οικογένειας του και για την οικογενειακή ζωή (Ho, Yi, Griffiths, Chan, & Murray, 2014). Η χρονική στιγμή λήψης της διάγνωσης μιας δια βίου διαταραχής αποτυπώνεται ως «ρωγμή» στο μέχρι τότε βιογραφικό συνεχές των γονέων (Bury, 2001). Σύμφωνα με τον Bury (2001), η εμπειρία αυτή συνδέεται με τη διάρρηξη των δομών της καθημερινότητας, με τη ρήξη των δεδομένων πριν τη διάγνωση συμπεριφορών, με τη ρήξη των αντιλήψεων για τον κόσμο, για τον εαυτό και για την ταυτότητα. Αυτές οι διαστάσεις της ρήξης συνδέονται με την έννοια της διαχείρισης της διαταραχής ως προσπάθεια αξιολόγησης και σημασιοδότησης της νέας κατάστασης καθώς και με την υιοθέτηση στρατηγικών προσαρμογής στα νέα δεδομένα (Bury, 2001) και με την αναδόμηση των σημασιών της βιογραφίας και της ταυτότητας (Nelson, 2001). Οι γονείς καλούνται να προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα μέσα από την κατεύθυνση της συγκρότησης του νοήματος στα νέα δεδομένα της ζωής ή αντίστοιχα στις προκλήσεις της ανατροφής ενός τουλάχιστον παιδιού με ΔΑΦ. Το μεγάλωμα ενός παιδιού με ΔΑΦ αποτελεί μείζον γεγονός αλλαγής της ζωής των γονέων όχι μόνο γιατί είναι μια εμπειρία απροσδόκητη και αινιγματική που μεταβάλλει τη θέση και τους ρόλους των γονέων, αλλά και γιατί προκαλεί μια νέα, περίπλοκη καθημερινότητα υψηλών δεσμεύσεων και διαρκών απαιτήσεων και προκλήσεων (Smith, Greenberg, & Mailick, 2012). Αν και οι γονείς παιδιών με διάγνωση ΔΑΦ έχουν απασχολήσει την επιστημονική κοινότητα είναι περιορισμένες οι έρευνες που αναδεικνύουν το προσωπικό τους βίωμα και αποτυπώνουν την εμπειρία της διάγνωσης στο βιογραφικό τους συνεχές. Επίσης, οι περισσότερες μελέτες επικεντρώνονται στα παθολογικά χαρακτηριστικά των γονέων, παραγκωνίζοντας τις δυνάμεις που διαθέτουν. Η παρούσα μελέτη δομήθηκε πάνω στην ανάγκη οι μητέρες παιδιών με ΔΑΦ να μιλήσουν εξατομικευμένα για το βίωμά τους, δίνοντας οι ίδιες νόημα σ’ αυτό. Στην έρευνα συμμετείχαν τρεις μητέρες παιδιών με διάγνωση ΔΑΦ. Το θεματικό εύρος της αφήγησής τους αφορούσε το «διαγνωστικό ταξίδι» το οποίο περιλάμβανε τα στάδια της προ-διάγνωσης, της διάγνωσης και της μετα- διάγνωσης της διαταραχής. Μέσω της βιογραφικής προσέγγισης, επιχειρήθηκε να κατανοηθεί η πολυπλοκότητα του νοήματος των εμπειριών των μητέρων μέσα σ’ αυτά τα στάδια και αναδείχθηκε η μοναδικότητα της κάθε περίπτωσης, χωρίς την πρόθεση γενικεύσεων. Επίσης, επιχειρήθηκε να αναδειχθεί η «ρηκτική» δυναμική της διάγνωσης ΔΑΦ στη βιογραφία τους και ο επαναπροσδιορισμό αυτής μέσω των δυνατών σημείων που ενυπάρχουν στα άτομα. Η πολύπλευρη κατανόηση των βιωμάτων των μητέρων στοχεύει να αναδείξει δυνατότητες, ευκαιρίες, προκλήσεις και προσδοκίες για την κοινωνική εργασία στην εκπαίδευση.
Autism Spectrum Disorder is a lifelong neurodevelopmental disorder that affects the social interaction and communication of the individual and is accompanied by the presence of limited interests and repetitive behaviors (APA, 2013). Diagnosing ASD has serious consequences for the subjects themselves as well as for family members and family life (Ho, Yi, Griffiths, Chan, & Murray, 2014). The timing of the diagnosis of a life-long disorder is marked as a "crack" in the life of the parents up to that time (Bury, 2001). According to Bury (2001), such a diagnosis is associated with the disruption of the structures of everyday life and those of behaviors, with the rupture of perceptions about the world, self and identity. These dimensions of rupture are linked to the concept of disorder management as an attempt to evaluate and explain the new situation and adopt a strategy (Bury, 2001) while re-structuring the meanings of lifepath and identity (Nelson, 2001). Parents are called upon to adapt to the new reality through the direction of meaning to the new facts of life or respectively to the challenges of raising a child with ASD. The upbringing of an ASD child is a major event in changing parents' lives not only because it is an unexpected and enigmatic experience that changes the position and roles of the parents but also rather because it causes a new, complex daily routine of high commitments and lasting demands and challenges (Smith, Greenberg & Mailick, 2012). Although the parents of children diagnosed with ASD have been involved in the scientific community, there is limited research that highlights their personal experience and reflects the experience of diagnosis in their lives. Also, most studies focus on the pathological characteristics of parents, exaggerating the powers they possess. This study was structured on the need for mothers of children with ASD to talk personally about their lives, giving their personal meaning to it. The survey involved three mothers of children diagnosed with ASD. The thematic range of their narrative related to the "diagnostic journey", which included the stages of pre-diagnosis, diagnosis and post-diagnosis of the disorder. Through the biographical approach, it attempted to understand the complexity of the meaning of mother experiences at these stages, and the uniqueness of each case emerged without the intention of generalizations. It also attempted to highlight the "vibrant" dynamics of the diagnosis of ASD in their biography and its redefinition through the strong points inherent in individuals. The multifaceted understanding of mothers' experiences aims to highlight opportunities, challenges and aspirations for social work in education. | en_US |
