Ποιότητα ζωής γονέων με παιδιά με αναπηρία

Abstract

Ο όρος ποιότητα ζωής σύμφωνα με τον παγκόσμιο οργανισμό υγείας θεωρείται η υποκειμενικά αντίληψη που έχει το άτομο για την θέση του στην ζωή, η οποία διαμορφώνεται στο πλαίσιο των αξιών και των πολιτισμικών χαρακτηριστικών της κοινωνίας στην οποία ζει και είναι σε συνάρτηση με τους προσωπικούς στόχους, τις προσδοκίες, τα κριτήρια, τα ενδιαφέροντα και τις ανησυχίες του (WHO, 1995).Τα τελευταία χρόνια η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής απασχολεί ολοένα και περισσότερους ερευνητές ενώ κάποιοι ασχολούνται συγκεκριμένα με την ποιότητα ζωής γονέων με παιδιά με αναπηρία. Στην παρούσα έρευνα αξιολογήθηκε και έγινε σύγκριση της ποιότητας ζωής Ελλήνων πατέρων και μητέρων με ενήλικα και ανήλικα παιδιά με αναπηρία που ζουν στο αστικό περιβάλλον της Θεσσαλονίκης σε σχέση με γονείς με ανήλικα παιδιά τυπικού πληθυσμού. Στην έρευνα πήραν μέρος 85 γονείς παιδιών με αναπηρία που συμμετείχαν σε Κ.Δ.Α.Π-Μ.Ε.Α και αποτέλεσαν την πειραματική ομάδα και 82 γονείς παιδιών τυπικού πληθυσμού που συμμετείχαν σε Κ.Δ.Α.Π και αποτέλεσαν την ομάδα ελέγχου. Για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής του δείγματος χρησιμοποιήθηκε η ελληνική έκδοση του ερωτηματολογίου του παγκόσμιου οργανισμού υγείας WHOQOL–BREF. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι οι γονείς των παιδιών με αναπηρία δεν υστερούν στους τέσσερις τομείς: σωματική υγεία, ψυχική υγεία, κοινωνικές σχέσεις και περιβάλλον που συνθέτουν την ποιότητα ζωής σε σχέση με τους γονείς της ομάδας ελέγχου. Φάνηκε όμως, οι γονείς με ενήλικα παιδιά με αναπηρία, να υστερούν στον τομέα των κοινωνικών σχέσεων σε σχέση με τους γονείς των παιδιών τυπικού πληθυσμού. Ακόμη, οι γονείς της πειραματικής ομάδας σημείωσαν χαμηλότερο σκορ στην ερώτηση που αφορούσε το επίπεδο της ποιότητας ζωής τους σε σχέση με τους γονείς της ομάδας ελέγχου. Δεν παρατηρήθηκαν διαφορές μεταξύ των πατέρων και των μητέρων της πειραματικής ομάδας τόσο μεταξύ τους όσο και στην σύγκριση με τους γονείς του ίδιου φύλου της ομάδας ελέγχου, στους τομείς που συνθέτουν την ποιότητα ζωής και στο σκορ των ερωτήσεων για το επίπεδο της ποιότητας ζωής και της ικανοποίησης για την υγεία. Ακόμη παρατηρήθηκε ότι οι γονείς με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση υστερούν στον τομέα του περιβάλλοντος σε σχέση με τους γονείς με παιδιά με αυτισμό.The term quality of life according to the World Health Organization considered the subjective perception which has the individual in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns” (WHO, 1995). Measuring quality of life is studied by a growing number of researchers, the last few years. Particularly, some of these researchers are interested in measuring the quality of life among parents who have children with disabilities. In this paper, the quality of life of parents with disabled adult or underage kids, in the area of Thessaloniki, was measured and compared with the quality of life of families, who belong to the typical population. Our research included 85 parents with disabled kids, who participated in the Center of Creative Activities for Children with Disabilities (KDAP-MEA) and they formed the experiment group. There were also 82 parents of typical population who participated in Centres of Creative Activities for Children (KDAP) and they functioned as the control group in our research. In order to measure the quality of life of the sample group, the Greek version of the WHOQOL–BREF questionnaire was used. The results of the survey showed that parents with disabled children -in comparison to the control group- do not lack in any of the four main factors affecting quality of life: physical health, mental health, social environment and personal relationships. Nevertheless, it was shown that parents with disabled adult kids, fall short regarding social relationships, in comparison to the typical population. As far as the quality of life status is concerned, the experiment group also scored a lower rate in comparison to the parents of the control group. Regarding factors that affect quality of life and the score derived from questions on quality of life and parent’s satisfaction regarding health issues, there were no differences between male and female parents of the experiment group and there were also no differences between them and parents of the same gender, who belonged to the control group. It was also observed that parents, who have kids with cerebral palsy fall short in terms their social environment, in comparison to parents of children with autistic spectrum disorder.